Ich bin Eva

Auf dieser Seite möchte ich über mich berichten. Ich bin Eva!
Ich wurde 2013 in der Medizinischen Hochschule Hannover mit dem sog. "Undine Syndrom" geboren ( med. Bez.: "CCHS - Congenital Central Hypoventilation Syndrome"). Die Schwangerschaft mit mir war für meine Mama wohl nicht ganz leicht - es bestand bereits der Verdacht, dass es "Probleme" geben würde.
Das Krankheitsbild "CCHS" mit einer Wahrscheinlichkeit von 1 : 200.000, welches zudem fast gänzlich unbekannt ist, konnte keiner ahnen oder feststellen.
Bei diesem extrem seltenen genetischen Defekt ist die Atmung bzw. der natürliche Atemreflex gestört. Meine Atmung setzt beim Schlafen aus, ich befände mich in akuterLebensgefahr.
Daher muss ich im Schlaf - egal ob am Tag oder in der Nacht - lebenserhaltend und lebenslang künstlich beatmet werden. Ebenso könnte ein ganz natürlicher, möglicher Infekt oder eine Erkrankung dazu führen, dass ich alleine nicht mehr ausreichend selbständig atmen kann. Auch weitere wichtige Körperfunktionen sind unter dem "Undine Syndrom" bei mir beeinträchtigt.

Ich möchte Sie informierenund Ihnen hier erklären, was "CCHS" genau ist, was es für mein tägliches Leben - und das meiner Familie, meinen vielen Helfern- bedeutet, welche Hürden "CCHS" in unser Leben bringt. Ein nigerianisches Sprichwort lautet: „Um ein Kind aufzuziehen, braucht man ein ganzes Dorf.“
Dies trifft ganz besonders auf mich zu! Ich bin daher sehr froh über die Menschen, die uns begleiten, unterstützen und deren Hilfen es ermöglichen, das Beste aus meinem - und unser aller - Leben zu machen, mich stets zu begleiten und zu fördern.
Ohne Eure Hilfe - tatkräftige Unterstützungen ebenso, wie Spenden - wären meine Therapien und Entwicklungssprünge nie möglich gewesen.

Ich hätte all diese großen, gelungenen Entwicklungssprünge - wenn überhaupt - erst in ferner Zukunft erreichen können.

So bin ich heute ein wunderbares, lebensfrohes und vielseitig interessiertes Mädchen, dassich über jeden Tag freuen kann und noch vieles erreichen möchte.

Um mich bestmöglich unterstützen, mein Leben tagtäglich retten und mich fördern zu können, hat meine Familie einen gemeinnützigen Verein gegründet: Sekunde e.V., wodurch wir auch Spenden empfangenkönnen.
Außerdem möchte ich und meine Familie auch anderen Betroffenen helfen, insbesondere natürlich auch finanzielle Unterstützungen bieten können.
Mit Ihren Spenden kann ich weiter gefördert werden, werden mir Therapien ermöglicht und kann ich so gut es machbar ein normales Leben führen. Ebenso wie für andere betroffenen Familien!

Ebenso teile ich Ihnen selbstverständlich auf Wunsch mit, wofür wir Ihre Spenden verwendet haben. Bitte teilen Sie uns auf Ihrer Spende weitrere Informationen und Wünsche dazu mit - vielen Dank!