Hallo!
Ich bin EvaW ir - also
meine Familieund ich - möchten hier
über mich informieren- meinem täglichen Leben und meinem sekündlichen Überleben mit
"CCHS" - dem
Undine Syndrom.Ich wurde 2013 mit dem
Undine Syndrom.geboren, einem angeborenen und nicht behebbaren Gen-Defekt, der mich mein ganzes Leben begleiten wird, an dem ich sekündlich sterben könnte und an dem ich wohl auch recht früh sterben werde.
Durch unseren gemeinnützigen Verein
"Sekunde e.V." bitten wir hier auch um Ihre
Spende,sowohl für notwendige Behandlungen, Untersuchungen und Thearpien für mich, als auch für andere betroffene Familien des
Undine Syndroms,denen wir hier auch eiine Plattform für Kontakte, Hilfen und Unterstützungen bieten möchten!
Wir danken Ihnen schon jetzt für Ihre Aufmerksamkeit und Ihr Interesse,ggf. natürlich auch für Ihre Unterstützung
Familie Bornemann-Göhre
